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版本 9.3.4.6
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详细信息
  • 软件大小:861.60MB
  • 最后更新:04-20
  • 最新版本:2.7.8
  • 文件格式:apk
  • 应用分类:手机网游
  • 使用语言:中文
  • 网络支持:需要联网
  • 系统要求:9.5以上
应用介绍
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乐鱼网页版3月的最后几天,北京大学第六医院(下称北大六院)的儿童精神科医生贾美香从北京来到新疆,给当地的医生、机构老师进行孤独症干预和诊治的培训,顺便进行义诊。一上午,她看了6个孤独症孩子,令她难过的是,其中三四个孩子已经训练两年,但进步并不明显。有的原因是父母缺位,但贾美香理解父母的难处,孤独症康复的路程太漫长了。她一直强调家庭和父母在孤独症康复中的重要性,“还是得多宣传这块儿。”贾美香说。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。自闭症,也称孤独症,是一种由于神经系统失调而导致的广泛性发育障碍。生活自理、融入社会,是孤独症干预和治疗的目的。但孤独症是无法被治愈的,只能依靠早期的干预和训练,对孩子和家长来说,这是一个长期且伴随终身的任务。贾美香认为,在这个漫长的道路上,需要家庭和社会的共同支持。上世纪80年代,孤独症研究在中国的起步阶段,贾美香参与了北京第一例孤独症的确诊。但因干预较晚,这个孩子始终没能融入社会。近十几年,大众向孤独症领域投去了更多目光,但据北大医疗脑健康《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》,康复费用贵、康复资源少、服务质量不高依然是孤独症患儿的家长们普遍面临的问题。贾美香参与了这一行业调查,在孤独症干预领域工作了46年,她见证了孤独症康复教育在中国的发展,看着很多孤独症孩子一点点长大,和他们的家长成为好朋友。2020年退休后,贾美香被北大六院返聘。如今除了周一周二的门诊,其他时间里,69岁的贾美香各地跑,做培训、去义诊,抽出一部分精力去关注大龄孤独症人群的生存问题。她说,自己始终无法放下那些孤独症孩子,她想要培养更多专业的年轻人,帮助更多家庭,“发挥自己的余热。”贾美香,北京大学第六医院主任医师,中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员,北京市孤独症儿童康复协会原会长。 受访者供图以下是新京报与贾美香的对话。早干预是重点新京报:46年来,有没有算过自己接诊了多少孤独症患者?贾美香:还没有统计过,只能说接诊的孤独症患者成千上万,工作量大的时候,一年能接诊4000多人,其中一半多是孤独症孩子。前几年我看的10个孩子里,至少有6-7个是孤独症。一项对全国残疾人的普查调研数据表明,儿童孤独症的发病率已占据我国精神疾病的首位,且呈逐年上升趋势。目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论,也没有理想的药物可以治愈,主要依靠早期干预训练。新京报:一般来说,孤独症干预的方法有哪些?贾美香:现在方法很多,有据可循的有20多种,但选用什么样的方法取决于孩子的需要。比如没有语言能力,要做ST(语言治疗),手部运动不行,要做一些OT(作业治疗),运动功能不行,要做PT(物理治疗)。这需要通过专业人员对孩子进行评估,了解孩子后再选择方法。第一原则是早干预。从小培养孩子好的生活及行为习惯,会更容易。小龄的孩子,围绕着交往去训练他。对于孤独症的孩子要引入到特教学习,因为孤独症的核心症状是交流障碍,他不会跟同伴去交流,建立起友谊。家长也要掌握方法,孩子和其他孩子怎么玩、在哪玩、玩什么,都要有家长的参与设计和引导。新京报:对孤独症人群进行干预和诊治的目标是什么?贾美香:要依据孤独症的年龄和程度能力来划分,我们希望智力水平、认知功能还不错的轻度患儿,通过干预和训练尽量让他们回归主流,融入到正常孩子的生活和学习中。对于一些中度孤独症的孩子,智力水平比较低,认知功能也会有缺陷,首先要教会他们生活,也就是掌握最基本的吃喝拉撒的自理能力。新京报:北京确诊的第一例孤独症患者现在如何了?融入社会的情况怎样?贾美香:他的诊断主要是我的老师杨晓玲教授来做的,孩子确诊的时候刚上小学,小学毕业后就没再上学。刚开始是姥姥带他,后来姥姥去世,妈妈就把他接过来了,这么多年一直是妈妈在照顾他。这个孩子比较有规矩,但他基本上没有融入到社会当中,因为他确诊的时候很早,40年前还没有训练和康复机构,干预没有跟上。但是妈妈把他带得很好。前几年,他爸爸先走了,妈妈癌症晚期快不行了。在走之前大概一个月,她打电话给我,希望我帮她安置这个孩子。正好我们有大龄孤独症患者养护机构,就让他去了。他妈走了后,他一直在这个机构。治疗和康复是长期的新京报:目前在孤独症诊断治疗方面存在哪些问题?贾美香:孤独症存在诊治难的问题。孩子出生以后到妇幼保健院去查体,很难说妇幼保健院的医生都具有孤独症诊治经验。另外目前没有客观的仪器诊断指标,孤独症的程度分为轻度、中度、重度,只能通过量表测试,人为因素影响很大,比如,有的家长不愿意承认孩子有问题,故意给量表填低分,影响诊断。现在做孤独症干预的机构很多,但师资力量和水平参差不齐。这些年我们也在培训医生和进修大夫,很多人回去就创建了科室,着手进行孤独症干预的工作。医生也要慢慢成长,只要他们愿意学也愿意做,我们都会无偿提供帮助。孩子在机构训练只是暂时的,孩子脱离不开家庭,更脱离不开社会。我们不能把他们与社会割裂,单独去训练他们,老师应该明确一对一的训练要给孩子解决什么问题。新京报:你曾提出过家长支持和社会系统支持缺一不可,父母和家庭在孤独症干预中起到了怎样的作用?贾美香:孤独症患儿的家长陪伴是很重要的,而且要有策略、有方法地陪伴。任何人都替代不了父母的角色。这么多年我们看到了很多成功个案,这背后一定有一对伟大的父母,还有一个和睦的家庭。有些家长把所有希望都寄托在机构,现在大部分的机构都是半天训练,最多能训练三个小时,大部分时间还得家长去陪伴和教孩子。很多的家长会问我:“我们训练多长时间孩子就正常了?孩子将来能不能上学?能不能考大学?能不能结婚?能不能就业?”我和家长说,先考虑当下,不要考虑那么远。孤独症的治疗和康复是长期的,不能完全治愈,这条路太漫长了,孩子不进步又配合差的时候,往往是家长最容易放弃的时候。看诊中的贾美香。 受访者供图新京报:只靠家庭支持是不是也存在不足?贾美香:没错。这对孩子和家长都是很大的负担。到了青春期,正常孩子都有逆反对抗心理,孤独症的孩子其实也是一样的,他可能用情绪化的行为来表达自己的不满。尤其是语言发育落后的孩子,家长猜不明白他需要什么,实在没办法就给他吃、给他喝,伴随着长胖身体出现各种异常。很多孤独症男孩长得人高马大,在大街上闹起来了,妈妈也没办法,所以就不敢带他出去了,越不带他出去,他的社会功能就越退化。只有妈妈带着也有问题,他没有同伴可以交流,跟妈妈又不是一代人。而且妈妈要带着他,就得完全舍弃工作,每天面对的都是这个孩子。需要全社会关注新京报:目前在孤独症治疗的社会支持方面存在哪些不足?贾美香:首先,特教老师、康复师进入到机构里,没有晋升的渠道,这些机构大部分是民办的,老师也不会有编制。另一方面,很多特教老师挣的工资可能不足以维持生活,行业人员流动性大、流失率高。民办机构要考虑经济效益的问题,国家没有统一的收费标准,民办机构都是自行收费。有时候我们费了很大的劲,向人大代表、政协委员反映,国家终于给了这批孩子补贴,但有民办机构看到了补贴,还会提价。孤独症儿童看诊的费用贵。一些好的老师是按小时收费,有的一个小时上千块钱,一个月光训练费就得十好几万。很多父母是工薪阶层,孩子出现问题,一般妈妈就会辞职,爸爸一个人要养一家人,能支付得起的毕竟是少数。现在医疗层面也有弊端,门诊和住院享受的医保报销比例不同。但孩子本来就跟社会脱节,如果还让他住院,只能从早到晚一直住在医院,接触的全是孤独症儿童,整个人就会和社会、家庭完全脱节。医学、教育领域、残联和康复机构,怎么能够有机结合、资源平衡,需要全社会来关注。让每个孩子都能接受训练,这个很重要,孩子不能等。新京报:随着孩子长大、父母老去,成年孤独症患者该怎么办?贾美香:我们成立了大龄孤独症安置机构,在北京密云的中港汇晟儿童行为矫正中心,已经做了12年,现在收了三四十个大龄孤独症患者,培养他们自食其力的能力。在这里,大龄孩子要根据他们的障碍程度来收费,生活完全能够自理和生活自理能力差的孩子收取的费用也有差异。很多家长不愿意拿出这部分钱再去给孩子训练技能,因为他们考虑的是给孩子留下养老钱,这也是家长认识上的问题。新京报:孤独症孩子是否可以融入社会?贾美香:融入社会是一步一步的。首先让一些小年龄孩子,通过干预训练,能够去上幼儿园。像在北医幼儿园,孤独症孩子先到特殊班进行干预,等干预到一定程度,孩子有了一些兴趣爱好,能力提高了,老师就会让他逐渐融入到正常孩子里面,让他们跟着正常孩子一起外出活动。作为专业人员,我们不愿意叫他们“星星的孩子”,他们都是有血有肉、有情感的孩子,只是普通人没有读懂他们。孤独症儿童第二大核心症状就是很刻板,适合做带有程序的工作,他会按部就班地一点一点去完成,比如做烘焙,师傅就很放心。大家眼里他们所谓的缺陷就变成了优点。现在也有孩子能够独立就业,这样的孩子心就如同一张白纸,不会骗人,而且很善良,工作还不会偷懒。新京报记者 赵敏 实习生 郝哲琳 张新惠编辑 刘倩 校对 赵琳

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